Összefogtak a helyiek Eleken, hogy segítsenek a kisfiúnak

Radványi családnál jártunk a napokban, akik otthonukban fogadtak minket. Evelin, az édesanya hol a megszeppent kisfiút nyugtatgatta, hol pedig a három és fél éves kislányának, Magdalénának segített a játékban. Majd a cumija láttán egy kis mosoly is megjelent Zsiga csöppnyi arcán. A kisfiú simogatása közben Evelin a második terhességéről kezdett el mesélni nekünk, ami, mint mondta, a 26. hétig semmiben sem különbözött az elsőtől.

– Ekkor mentünk el „babamozira”, ahol az orvos azt látta, hogy nagyon sok a magzatvizem, és picinek találta Zsigmond állát. Az ő tanácsára kerestünk fel egy genetikus professzort, aki egy órán át vizsgálta a fiunkat, de nem látott semmi rendellenességet, a sok magzatvízen kívül.

Két hét múlva mentünk vissza hozzá kontrollra, ott szintén mindent rendben talált, viszont a magzatvíz még több volt, mint korábban.

Ezért 28 hetesen be kellett feküdnünk a kórházba, ahol négy hetet töltöttünk el. Zsigmond értékei pedig még ekkor is jók voltak. A 32. hétre viszont már annyira sok lett a magzatvizem, hogy nem láttak semmit a kisfiunkból az orvosok, ezért a császár mellett döntöttek – részletezte az édesanya.

Mikor megszületett Zsigmond, már tudták, hogy nagy a baj, az újszülött ugyanis nem sírt fel, szürke volt a bőre és be is vizesedett. Újra kellett éleszteni, de szerencsére hamar stabilizálni tudták az állapotát. A légzését viszont sokáig kellett még támogatni, hat napon keresztül volt lélegeztetőgépen, és másfél hónapig kellett adni neki a légzéstámogatást. – Nem tudott nyelni, nem volt szopó-, sem nyelőreflexe.

Három hónap után kerültünk el a Szent Margit Kórházba, ahol megtanították Zsigát enni. Négy hónap után hozhattuk haza.

Eleinte volt, hogy másfél órába telt egy etetés, és félóránként szívni kellett a váladékot. Május óta viszont már nem használjuk a gépet, és az etetés is öt perc szokott lenni – osztotta meg velünk Evelin, miközben Zsigmond is kicsit megnyugodott édesanyja karjaiban.

A kisfiú születése óta számtalan genetikai vizsgálaton esett át, hogy kiderüljön, mi okozza ezeket a tüneteket. – Nagyon sok betegség felmerült, de mindegyik vizsgálat eredménye negatív lett, aztán tavaly májusban megkértük a teljes géntérképezést, aminek szeptemberben lett meg az eredménye. Kiderült, Zsigmond RYR1 génje hibás két helyen, ehhez a rendellenességhez kötik a central core, multi-mini core nevű betegségeket. Az izmok összehúzódásához és elernyedéséhez kalciumionokra van szükség, neki ez a kalciumcsatornája hibásan működik, ezért nagyon laza az izomzata – részletezte az édesanya. Hozzátette,

sajnos egyik betegségre sincs gyógymód, rendszeres tornával viszont lehet javítani a kisfiú állapotán.

– A solymári Borsóházba szeretnénk járni egy intenzív terápiára, pár hete voltunk felmérésen, ahol azt mondták, az sem elképzelhetetlen, hogy Zsiga járóképes legyen. De elsősorban az a cél, hogy önálló életet tudjon majd felnőttként élni. Ha nem járva vagy bottal, akkor kerekesszékben, de el tudja látni magát – fogalmazott Evelin.

Jótékonysági napot szerveznek

Az eleki kisfiú kezelésének költsége minimum másfél millió forint évente, ezért jótékonysági napot szervez a város az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvánnyal karöltve.

– Fogjunk össze és segítsünk neki, hogy Zsigmond úgy mozoghasson, úgy fejlődhessen, mint a többi kisgyermek – fogalmazott Szelezsán György polgármester.

A felajánlásokat a rendezvényen és a kisfiú megsegítésére létrehozott számlaszámra várják a szervezők: 11733027-28363516.