Az eleki kisfiú kezelésére gyűjtenek

Mikor megszületett Zsigmond, már tudták, hogy nagy a baj, az újszülött ugyanis nem sírt fel, szürke volt a bőre és be is vizesedett. Újra kellett éleszteni, de hamar stabilizálták az állapotát. A légzését viszont sokáig kellett még támogatni, hat napon keresztül volt lélegeztetőgépen, és másfél hónapig kellett adni neki a légzéstámogatást.

– Nem tudott nyelni, nem volt szopó-, sem nyelőreflexe. Időközben sok minden változott, közel fél éve nem használjuk a gépet, és az etetés is csak néhány perc szokott lenni – osztotta meg velünk édesanyja, Evelin.

Zsigi születése óta számtalan genetikai vizsgálaton esett át, hogy kiderítsék, mi okozza ezeket a tüneteket. – Nagyon sok betegség felmerült, de mindegyik vizsgálat eredménye negatív lett, aztán tavaly májusban megkértük a teljes géntérképezést, aminek szep­temberben lett meg az eredménye. Kiderült,

Zsigmond RYR1 génje hibás két helyen,

ehhez a rendellenességhez kötik a central core, multi-mini core nevű betegségeket. Az izmok összehúzódásához és elernyedéséhez kalciumionokra van szükség, neki ez a kalciumcsatornája hibásan működik, ezért nagyon laza az izomzata – részletezte az édesanya. Hozzátette, sajnos egyik betegségre sincs gyógymód, rendszeres tornával viszont sokat lehet javítani Zsigmond állapotán.

Az eleki kisfiú kezelésének költsége minimum másfél millió forint évente, amit most a helyiek próbálnak összegyűjteni.

Először a Zártszelvény SE, az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekekért Támogató Alapítvánnyal közösen szervezett egy jótékonysági sütivásárt, amit azonban a járványügyi helyzet miatt sajnos el kellett halasztani. A szervezők azonban megtalálták az adománygyűjtés módját. Az emberek pedig nem tétlenkedtek, alig két hét alatt, több mint négy és fél millió forint gyűlt össze a kisfiú számára elkülönített számlán, amit teljes egészében Zsigi megsegítésére fognak felhasználni.

Több elismert sportoló állt már a jó ügy mellé.

– Az utóbbi hetekben számos felajánlás érkezett az 1 millió kilométer Zsigmondért nevű közösségi oldalon, ahol a jótékonysági árveréseken meghirdetett tárgyakra, szolgáltatásokra lehet licitálni. Többek között ajándékutalvány, kézműves termék, karácsonyi dekoráció, festmény, okosóra, gitár és torta is volt a felajánlott tárgyak között – árulta el Kecskés Andrea, az egyik szervező. Hozzátette, több elismert sportoló és híres ember állt már a jótékonysági kezdeményezés mellé.

– Szelezsán György, a város polgármestere például licitre bocsátott egy Lovrencsics Gergő, a magyar válogatott labdarúgója által aláírt mezt, amely a napokban nyolcvanezer forintért talált gazdára. Jelen pillanatban is fut egy hasonló aukció, hiszen Bánhidi Bence is felajánlotta Zsigi javára az egyik mezét, valamint a MOL-Pick Szeged teljes csapata által aláírt labdát. Az árverésen ezek is közel százezer forinton állnak – ismertette Kecskés Andrea.

Lefutott kilométerekkel segítik a gyógyulást

Az eleki kisfiú gyógyulását segítve egy országos kezdeményezést szerveztek a helyiek. A Gyűjtsünk össze 1 millió kilométert Zsigmondért elnevezésű felhívást november elején tették közzé. A résztvevők december 24-ig gyűjthetik a kilométereket, hogy a végén az elismerő online oklevél mellett, a mozgás és a segítés öröme is a jutalmuk legyen. A háromezer forintos nevezési díjat teljes egészében a kisfiú felépülését segítő terápiára fordítják.

– November 8-án indult el az online futás, eddig közel háromezer kilométert futottak össze a résztvevők. Az első kilométereket Szelezsán György polgármester, a Zártszelvény SE elnöke és dr. Seres Ábel, az Együtt a Kisangyalokkal Alapítvány elnöke tette meg, Görgényi András amatőr futó pedig már 118 kilométer teljesítésével járult hozzá a kezdeményezés sikeréhez. És bár tudjuk, hosszú még az út, hisszük, hogy együtt sikerülhet – hangsúlyozta Kecskés Andrea.