A ritka betegségben szenvedő Zsófiért futhatunk a hétvégén Kétegyházán

Szabó Zsófi 2020 szeptemberében jött világra, nemsokára harmadik születésnapját fogja ünnepelni Kétegyházán. Háromhetes volt, amikor gégegyulladással kórházba került, akkor a szakemberek több anomáliára is felfigyeltek, genetikai betegség lehetősége merült fel nála. A családot felkarolta az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány, a szervezet annak idején gyűjtést is szervezett a kislány javára. A lemaradás okát közben teljes körű genetikai vizsgálat derítette ki. Szegeden diagnosztizálták: egy nagyon ritka genetikai betegségben, az úgynevezett Pierpont-szindrómában szenved.

Az orvosok azt mondták, a kislányunk nagy valószínűséggel nem fog beszélni, de a járást esetleg megtanulhatja. Több egészségügyi problémája van, gyengébb a szeme, jobb fülére közepesen halláscsökkent, van gond a szívével, az emésztésével, a lábát is műtötték – részletezte az édesanya, Popp Szilvia. Hozzátette, Zsófi háromhónapos kora óta gyógytornázik, korábban járt Vojta-terápiára, a konduktori segítséget, a Dévény-tornát most is kapja. Kéthavonta utaznak a budapesti Apróka Fejlesztőházba, ahol intenzív terápiát fizetnek, a többi fejlesztést pedig a vármegyében oldják meg heti rendszerességgel. 

– Zsófit háromszor altatták már, először a koponya-MR és a gégeszűkülete miatt, majd jött a hallásvizsgálat, a lábműtét; megmetszették mindkét Achilles ínját. Jól viselte a beavatkozásokat, de előttünk áll még az endoszkópos vizsgálat, ki kell deríteni, mi okozza a súlyos refluxát. Minden apróságnak örülünk, mert a fejlődése lassú. Kicsit ügyesedett már a fogása, tud rágni pici falatokat, segítséggel pedig teszi előre a kis lábait. Speciális óvodába jár Gyulán, nagyon szereti a gyerektársaságot. Magyarországon nincs sorstársa, csak a tíz másik Pierpont-szindrómás gyermek leírását ismerjük, s valószínűleg Zsófi is bekerül majd a szakirodalomba. Minden orvos, fejlesztő tanácsát megfogadjuk, tanulunk, gyakorolunk. Eddig is tudtuk, hogy "beteg", az, hogy állapota nevet kapott, nem befolyásolja az érzelmeinket. Ugyanúgy a küzdés van a szemük előtt, nem adjuk fel, reménykedünk, hogy Zsófikánk történelemíró lehet; megtanul beszélni, kommunikálni. Mindent megteszünk érte, de ahhoz, hogy újabb terápiás lehetőségek nyíljanak, – ABR terápia, robotterápia – még nőnie kell. Folyton kutatok-keresek, mi vezethet előre, mi hozhat eredményt. Állítógépe is van itthon – sorolta az édesanya, aki kiemelte, a településen mindenki mellettük áll. Mérhetetlenül hálásak a polgármesternek, dr. Rákócziné Tripon Emesének, a két alapítványnak, az embereknek.

– Vasárnap a sport, az élet szeretete lesz a középpontban. Délelőtt 200 méteres, másfél-, öt- és tízkilométeres távon indulhatnak a futók, a nevezési díjakból befolyt összeg Zsófihoz kerül. Délután kerékpárral teszünk egy tiszteletkört, az új utakat is célba vesszük. Aki eljön Kétegyházára és regisztrál, kap egy nyereményszelvényt; értékes ajándékokat, például biciklit, sporttáskát, játékot nyerhet. Nyolcszáz adag krumplipaprikással készülünk, a véradásért is ajándékutalvány jár. Részt lehet venni majd egészségügyi szűréseken, segédkeznek a civilek, a családi egyesület, a román-magyar egyesület is. Az egész napot színes programok – gyermekműsorok, ugrálóvár, hajfonás, bábszínház, tánc, zene – kísérik –sorolta Dr. Rákócziné Tripon Emese, hozzátéve, hogy Békés Vármegye Önkormányzata is sző programelemeket a jótékonysági napba egy TOP projektnek köszönhetően. 

A Gazdasszonyok Békés Vármegyei Gazdaköre is indít közös futócsapatot Zsófi támogatásáért. A gazdakör ezen kívül az egészséges táplálkozást, a helyi szezonális termékeket is népszerűsíti majd, valamint gyermekfoglalkoztató programokat helyez fókuszba. Készülnek agrárkvízzel, gyümölcskóstoltatással, és közös búzavetésre is invitálják a családokat.