Minden napunk küzdelem - 12 éves fiú a halál torkában

Édesanyja az, aki ebben a nagy versenyben fogja kisfia kezét és próbálja gyermekével túlélni a legfájdalmasabb pillanatokat is. Egy öröklött hibás gén — ez okoz Gabi számára sok keserű és kegyetlen pillanatot, amióta csak él.

Csilloghatna a kisfiú szeme, de az övé csupa vér. Szaladgálhatna, ahogy azt a kiskamasz korba lépő társai teszik, de Nagy Gábor ezt nem teheti. Felpüffedt hasa, sápadt arca jelzi, ez a gyerek nincs jól. Egy vékony kis kar int ki a takaró alól, amikor belépünk Medgyesbodzás utolsó utcájának egyik szerény hajlékába. Gabi pénteken jött haza a budapesti klinikáról, de szombatra belázasodott, a széklete véres volt. Anyukája kétségbeesve küldte az sms-üzenetet a kezelő orvosnak, most mit tegyen?!

— A fiam genetikai okok miatt cisztás fibrózis betegséggel született, ami nem gyógyítható, pusztítja a tüdőhörgőket, a hasnyálmirigyet, a májat. De gyógyszerekkel lehet lassítani az állapot romlását. Ám a mi esetünkben most úgy tűnik, egyre súlyosbodik a helyzet — sorolja az anyuka, aki Gabival a falu, Szeged és Budapest között ingázik. Hihetetlen, de zömében vonattal és gyalog közlekednek. Pedig ez a megterhelés nem tesz jót a beteg gyereknek.

— Nincs autónk, a pénzünk is elfogyott, hiszen csak a havi gyógyszerköltség 100 ezer forint — mutat egy hatalmas reklámtáskára, amit ki se ürít, hiszen a pénteki hazaérkezés után kedden reggel ismét nyakukba kell venni a fél országot, mert kedd reggel újabb (máj- és mellkasi CT-) vizsgálat vár Gáborra a fővárosban. Amikor hitetlenkedve kérdezem: ugye, nem vonaton utazik ilyen legyengült gyerekkel? Az anyuka elsírja magát.

— Nincs más választásom. A bajokat tetőzi, hogy Gabi csupán annyi folyadékot ihat majd reggel, egész úton, amennyi a gyógyszerei bevételéhez szükséges. A józsefvárosi klinikáról pedig gyalog kell átballagnunk a több kilométerre lévő transzplantációs intézetbe, ahol a májtranszplantáció előkészítéséről konzultálnak. És gyomortükrözés is vár a gyerekre. Az orvosok már figyelmeztettek, súlyos következményei lesznek egy komolyabb fertőzésnek, amit akár a tömegközlekedés során is összeszedhet Gabi. De ha tudná, mekkora málhát cipelünk!? Egyik táskánkban van három inhaláló gép, a másikban a ruhák, a harmadikban a kisgyerek gyógyszerei, meg a speciális étkezéséhez ételek, italok.

Mert az anyuka történetéből az is körvonalazódik, hogy gyermeke 8 éve lisztérzékeny, tavaly nyár óta pedig tejre, tojásra is kiszűrték fiát. Ám a baj még tetézhető.

Néhány órával ezelőtt kaptuk a szomorú hírt, hogy a gyermek már a Szegedi Klinika intenzív osztályán van. Szombati találkozásunk után, éjjel nyelőcsövében elpattant egy visszér, súlyos állapotban szállították előbb Orosházára, majd Szegedre.

— Ha keddig nem érkezik meg a családi pótlék, nem tudom, miből veszem meg a kórházi kezelések idejére a tápszert, meg a többi, legszükségesebb dolgot. Volt rá példa, hogy a kisgyereknek nem volt biztosítva a speciális étrend — sírja el magát az anyuka, akinek anyai szíve majd megszakad beteg kisfia láttán, ám pénze nincs arra, hogy ezt a halálos betegséget egyre jobban elodázza, pedig időt kell nyerniük! Mert ha Gabinál sikerülne a májtranszplantáció, ha a fiú újabb esélyt kapna, ha...

— Minden napunk küzdelem — morzsolja el könnyeit az édesanya, miközben kilép a szobából Gabika.

— Fáj a fejem. Nagyon fáj — majd beletörődve ballag vissza, amikor a nemet hallja anyukájától. Az előző pirula miatt várnia, tűrnie kell még. És ő vár, tűr, mert nem tehet mást. Ahogy a család sem. Nagy Gabika és családja idén nem a Jézuskát, de nem is a csodát várja. Hanem azoknak a segítő szándékú embereknek a támogatását, akik könnyebbé tehetik egy 12 éves kisfiú küzdelmes, betegséggel vívott napjait.

A cisztás fibrózis (CF) örökletes betegség, mely az érintett szervek (tüdő, orr- és melléküregei, hasnyálmirigy, máj, emésztőrendszer) jellegzetes, másodlagos károsodásához vezet. Főként súlyos légúti és emésztőszervi szövődményeket okoz. A korszerű tüneti kezelésnek köszönhetően a betegek életkilátásai javultak.

Az anyuka elmondta, a betegség miatt nem jár iskolába fia, de tartják a kapcsolatot a medgyesegyházi intézménnyel. Gabi magántanuló, igyekvő, szorgalmas. Nem beszél a betegségéről, pedig tudja, ismeri annak minden részletét, következményét. Férfiasan viseli a kórházban egyedül töltött időszakokat. Édesanyja ezért is nagyon büszke fiára. Szeretné megadni a túlélés esélyét gyermekének. Aki ebben segíteni tud, s akar, az alábbi számlaszámon megteheti: Nagy Gáborné, OTP 11773353-00992824.