Van gyógyszer Noéminek, de egyelőre nem lehet megvásárolni

A kétegyházi kislány életét gerincvelői izomsorvadás keseríti meg, esélyét a gyógyulásra – illetve az állapotromlás megakadályozására – egy speciális injekciókúra jelentené. A Spinraza nevű készítmény azonban egyike a világ legdrágább gyógyszereinek, a kezelést pedig a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) egyelőre nem támogatja a gyermek esetében. Noémi gyógyulásáért gyűjtés indult, és a nem mindennapi összefogás eredményeként összességében több mint 82 millió forint támogatás érkezett magánszemélyektől és cégektől a kislány számlájára.

Bár az összeg a kezelés megkezdésére elegendő volna, a helyzetet bonyolítja, hogy az ismétlő dózisokra egyelőre még nincs meg az anyagi fedezet. A család azonban nem adja fel, keresik a megoldásokat a kialakult helyzetre, illetve a gyógyszer, s más, a kislány életét megkönnyítő eszközök beszerzésére. Így jutottak el nemrég olasz ortopédspecialistákhoz is.

– Első nap Milánóban kezdtük a vizsgálatokat, ahol a csontsűrűséget, a testzsír-összetételét és testszerte az izomzatot nézték, valamint a légzését vizsgálták. Az eredmények megnyugtatók voltak – mondta el érdeklődésünkre Seres Klaudia, a kislány édesanyja.

– A második napon Reggio Emiliában, a Barbieri Srl Progetti cégnél végeztek a lábakról és a felsőtestről ortopédiai méretvételt. Következő nap reggel már nem érezte jól magát Noémi, így a végső próbát az eszközökre már nem tudták megcsinálni. Attól féltünk, hogy a rosszulléte komolyabbra fordul, ezért visszaindultunk Budapestre. Valószínűleg a nagy meleg, a vizsgálatok és az izgalom kimerítették.

Megtudtuk, a segédeszközök – melyeket egy alapítvány segítségével szerezhettek be – azóta elkészültek, Varsóban elvégezték a végleges igazításokat, és azokat boldogan hordja a kislány. Immár egyedül tud ülni, ami az édesanyja szerint nagy szabadságérzetet ad Noéminek.

– A Spinraza injekcióval kapcsolatban még mindig információkat várunk, de sajnos három országtól, Romániától, Spanyolországtól és Olaszországtól is azt a választ kaptuk, hogy a gyógyszer ott nem megvásárolható, csak az egészségügy támogatja az ország állampolgárainak. A gyógyszernek van forgalomba hozatali engedélye, de nincs kereskedelmi forgalomban, így a megvásárlására nincs kidolgozott eljárásrend – számolt be Seres Klaudia.

Hozzátette: segítőikkel, az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvánnyal továbbra is folyamatosan dolgoznak azon, hogy valamilyen formában kivitelezhető legyen a kezelés, illetve még mindig várják a NEAK döntését a kislány kezelésének remélt támogatásáról.

Noémivel kapcsolatos korábbi cikkeink ide kattintva olvashatóak.