Sütivásárokkal segítik a beteg gyerekek gyógyulását

Néhány lelkes fiatal jött össze novemberben egy jótékonysági sütivásárra. És bár a kitűzött nap kicsit borongós lett, mégis boldog véget ért, hiszen több mint kétszázezer forint gyűlt össze a hétéves, SMA 2-es típusú betegséggel küzdő Tamarának. Hiába a szitáló eső, a felajánlások, a vásárlók és az adományozók sorra érkeztek a Páduai Szent Antal-társszékesegyház udvarára, amit Szigeti Antal plébános ajánlott fel a szervezőknek. Nem csak Békéscsabáról, hanem Kondorosról, Gyuláról és Békésről is hoztak finomságokkal megrakott tálcákat. A sütik mellé Ujj Éva hozott foglalkoztató játékokat, amikkel a kicsik és a felnőttek is jól szórakoztak. Barcsay Andrea hajfonással, Gyányi Éva pedig arcfestéssel kedveskedett a gyerekeknek.

Már akkor sokan kérdezték a szervezőktől, mikor lesz a következő sütivásár. A program kitalálói érezték, hogy szükség van Békéscsabán az efféle jótékonysági megmozdulásra.

– Mindig vannak és lesznek olyan emberek, akik segítségre szorulnak, egy picit elakadtak a hétköznapi harcokban. Hisszük, hogy közösen, együttes erővel segíthetünk nekik felemelkedni, kimászni a gödörből. Mi mind láttuk, mekkora erő van az itt élőkben, mekkora „csodasütivásár” kerekedett. Éreztük, ezt folytatni kell – osztották meg hírportálunkkal a kezdeményezés megálmodói.

Még azon a vasárnap délutánon szárnyra kaptak a Békéscsabai Angyalok. A csapat állandó tagjai mind hétköznapi emberek, tele ötletekkel és segítő szándékkal. Név szerint: Komlósiné Baji Mária, Sziegl Magdolna, Hajdú Zsanett, Szarka Erika és Gyányi Éva. De mellettünk még rengeteg segítő angyal szorgoskodik a háttérben.

– Mivel minden elképzelést felülmúló, pozitív visszajelzéseket kaptunk már a vásár időtartama alatt, többen a következő programra ajánlották fel, készítenének finomságokat, illetve sokan jelezték, hogy a vasárnapi ebéd utáni sütit nálunk szereznék be, így egyértelművé vált a számunkra, hogy van létjogosultsága havonta egy jótékonysági sütivásárnak. Úgy érezzük, hogy sok embernek van szüksége segítségre. Az összegyűlt adományokkal az ő életükön tudunk egy kicsit segíteni – mondták.

December 8-án délelőtt ismét megnyílik majd a katolikus templom kertje a süteményt felajánlók és a sütiket jó ízzel elfogyasztó vásárlók, adományozók előtt, melynek kedvezményezettjei a város gyermekei közül kerülnek ki.

Tamarának gyűjtöttek adományt

Tamara szülei a kislány másfél éves koráig semmi különöset nem tapasztaltak, akkor is azért vitték el orvoshoz, mert még mindig kapaszkodva közlekedett. Az orvosok már az elején a SMA 2 betegségre (spinális izomatrófia, gerincvelői eredetű izomsorvadás) gondoltak.

– A tényleges genetikai vizsgálat diagnózisát kétéves kora előtt kaptuk meg. Ezek után lassan elmaradt a járás, a felállás, 2,5 évesen pedig a mászás is. Akkoriban erre a betegségre még nem volt gyógyszer, semmi jóval nem biztattak minket, azt mondták, nem tudják, hogy megéli-e a tinédzserkort Tamara.

2016 év végén az Amerikai Gyógyszer- és Élelmiszerellenőrző Hatóság jóváhagyta az USA-ban a Spinraza-kezelést, 2017 áprilisában pedig az Európai Gyógyszerügynökség is. Így beadtuk egyedi méltányossági kérelmünket, és tavaly Tami megkaphatta itthon az első injekcióját, amit azóta is kap négyhavonta. Lassú, de folyamatos erősödés látszik rajta – írja közösségi oldalán az édesanya.