2019.12.06. 17:14
Elkezdődhet Dicsa Noémi kezelése
Január elején megkezdik a gerincvelői eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő kétegyházi kislány, Dicsa Noémi gyógykezelését. Mindezt a család erősítette meg hírportálunk érdeklődésére, miután Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere nemrég bejelentette: megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi tizennyolc év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Mint arról már beszámoltunk, Kásler Miklós a Noémi és sorstársai számára nagyszerű hírek bejelentésekor felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére, a mostani megállapodás nyomán újabb tizenöt beteg, köztük a kislány kezelése kezdődhet meg hamarosan.
Noémi történetéről éppen egy éve számoltunk be először hírportálunkon, a cikk megjelenését követően pedig a teljes magyar sajtót bejárta a gyermek betegségének és a kezelésért folytatott küzdelmének híre. A fokozott érdeklődést nem mindennapi összefogás követte, melynek nyomán a kislány számára létrehozott alapítvány számlaszámára több mint nyolcvanmillió forint felajánlás érkezett magánszemélyektől, cégektől és különböző karitatív szervezetektől; illetve Noémi példáját követve több SMA-s gyermek családja is a nyilvánosság elé állt problémájával.
A kétegyházi kislány esetében azonban a kezelésének megkezdését mindezidáig különböző adminisztratív és gyógyszerkereskedelmi problémák hátráltatták. A december eleji fejlemények igazi fordulópontot jelentenek Noémi történetében.
– Nem tudjuk elégszer megköszönni, de nem is lehet kifejezni azt a hálát és örömöt, ami érzünk – mondta el hírportálunknak Seres Klaudia, a kislány édesanyja. – Amikor elmondtam Noéminek, nagyon megörült, az első kérdése az volt, hogy az injekció után egyből fog tudni járni? Természetesen elmondtam neki, hogy nem, ez ennél lassabb folyamat, továbbra is sokat kell tornázni, de érezni fogja, hogy erősödik majd a keze, magasabbra és magasabbra tudja majd emelni, egyre többet fog tudni ülni.
Hozzátette: sok minden történt az elmúlt egy év alatt, sok mindent elvett ez a betegség tőlük, de sok dolgot adott is számukra.
– Eddig is és továbbra is közösen imádkozunk Noncsival, hogy a Mindenható legyen velünk, segítse őt ezen az új úton, ami már más lesz, de megpróbáltatasokkal teli – zárta az édesanya.
Három injekció
Noémi 2013 januárjában született komplikációmentesen, és probléma nélkül fejlődött hét hónapos koráig. Édesanyjának ekkor tűntek fel az első, rendellenességre utaló jelek, kálváriájuk ekkor kezdődött el, most pedig végre feltűnt számukra a fény az alagút végén.
– Voltunk a Bethesda kórházban, ahol a gerincét is megnézték – mivel epidurálisan adják be ezt a vakcinát – és mindent rendben találtak. Noémi január 2-án kapja meg az első, két hét múlva a második és megint két hét múlva a harmadik injekciót – mondta el a részletekről Seres Klaudia.
