2020.01.02. 16:46
Túl van az első kezelésen a kétegyházi Dicsa Noémi
Csütörtökön kora délután, pontosan 12.30-kor megkapta az első adag Spinraza injekciót a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Dicsa Noémi. Minderről a kétegyházi kislány családja a Facebookon tájékoztatta a nyilvánosságot.
Dicsa Noémi /Fotó: Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány Facebook oldal/
Mint arról az elmúlt egy évben többször is beszámoltunk, Noémi ritka és igen súlyos betegségben szenved, melynek rendkívül drága kezelésére 2018 végén indított gyűjtést a család. Noémi története gyorsan bejárta a hazai sajtót, és a nem mindennapi összefogás nyomán több mint 80 millió forint gyűlt össze a gyermek számára. A kezelés azonban különböző adminisztratív és gyógyszerkereskedelmi problémák miatt nem kezdődhetett el.
December elején írtuk meg, hogy jelentős fordulat történt Noémi és sorstársai ügyében, miután Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere bejelentette: megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi tizennyolc év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.
Noémi kezelése csütörtökön meg is kezdődött, a család pedig a kislány számára létrehozott alapítvány : „Noémi ma, pontosan 12.30-kor megkapta az első adag Spinraza injekciót gerincbe. 5 ml gerincvizet csapoltak le, majd 5,2 ml Spinrazát fecskendeztek be. Noémi végig nagyon bátor volt, a procedúra befejezése után az orvosok, nővérek és mindenki, aki asszisztált, megtapsolta a mi kis hősünket. A beavatkozás után 4 óra mozdulatlan fekvés vette kezdetét. Mellékhatás eddig nem jelentkezett, reméljük ez így is marad.”