Ők is szeretnének boldog életet élni, szeretni, tanulni

A Down-szindróma véletlenszerűen alakul ki, tehát nem okozója sem az anya, sem az apa, nem befolyásolják sem a fogantatás előtti, sem a terhesség alatti események, nem fejlődhet ki születés után és nem lehet elkapni, mint egy betegséget – olvasható a Rejtett Kincsek Down Egyesület honlapján.

A Down-szindrómásoknál a 21-es kromoszómából kettő helyett három van.

Ez a tünetcsoport még most is gyakori, minden ezer újszülöttből egy ezzel a rendellenességgel születik, a tévhittel ellentétben pedig a legtöbb Down-szindrómás gyermek édesanyja fiatalabb 35 évesnél. A szakemberek szerint nagyon fontos, hogy ezek a gyerekek is megfelelő oktatást kapjanak, ép társaik között ugyanis sokat fejlődhetnek a Down-szindrómás gyerekek.

Az igazi nehézség a társadalom hozzáállása

– Csabesz születésekor minket nem ért váratlanul az extra kromoszóma, hiszen ez már a terhesség alatt kiderült. Így volt időnk megbarátkozni a gondolattal – mondta el a békéscsabai Kovácsné Pauló Zsuzsanna, akinek kisfia Down-szindrómával született. A házaspár sok ismerőse, akiket barátnak hittek, fokozatosan lemorzsolódott kisfiuk születése után. Volt, aki kijelentette, hogy nem tud mit kezdeni ezzel a helyzettel. Kaptak olyan megjegyzéseket is, hogy „nem tudták kiszűrni?” vagy „beteg gyereket akarsz világra hozni?”. Ezek a kérdések vadidegenektől és egész közeli hozzátartozóktól származtak.

Csabesznak köszönhetően viszont sok új barátot szereztek, aminek nagyon örülnek.

– Azt hiszem, mondhatjuk azt, hogy az igazi nehézség a társadalom hozzáállása. Nekem nagyon fájt, hogy megkérdőjelezik a babám élethez való jogát egy plusz kromoszóma miatt és úgy vélik, megjósolhatják, mire lesz képes. Hiszek abban, hogy mindenkinek egyenlő esélyt kell biztosítani a benne rejlő lehetőségek kibontakoztatására – mondta el az édesanya.

A Down-szindrómával élő gyermekeknek és felnőtteknek a legtöbb esetben ugyanolyan céljaik és vágyaik vannak, mint ép társaiknak: szeretnének boldog életet élni, szeretni, tanulni, elfogadott és elismert tagjai lenni egy közösségnek. Az Országos Egészségfejlesztési Intézet 2011-es adatai szerint Magyarországon évente 150-200 Down-szindrómás esetet jelentenek be. Gyakorisága az anya életkorával nő, de a Downos gyermekek 75 százalékát 35 év alatti nők hozzák világra.

Semmi sincs kőbe vésve

– Csabeszt öthetes kora óta hordtuk korai fejlesztésre, Dévény-tornára, fizikoterápiára, komplex fejlesztésre. Voltunk neuro-hidroterápián, konduktor által vezetett kis csoportos tornán. Ezekre a fejlesztésekre azért van szükség, mert például a mozgásfejlődés, beszédfejlődés lassabb lehet, jellemző a hipotón izomzat. Persze, ez sincs kőbe vésve, hiszen ahány gyerek, annyi fejlődési ritmus – mondta el Kovácsné Pauló Zsuzsanna.

– Talán az lehet a különbség más családokhoz képest, hogy

minden sikernek, legyen az egészen pici, nagyon örülünk, nem vesszük természetesnek, hiszen tudjuk, hogy mennyi erőfeszítés, kitartás van mögötte

– tette hozzá Csabesz édesapja, Kovács János. – Mi olyan szerencsések vagyunk, hogy nem társult a Down-szindrómához semmilyen betegség. Ennek ellenére pár szűrővizsgálatra szükség volt, hiszen vannak olyan betegségek, amelyeknek a kialakulása nagyobb kockázattal jár. A kisfiunk is gyerek, nagy felfedező, minden érdekli, igazi, eleven kissrác.

A szakemberek szerint a Down-szindrómásokra a viszonylag jó lexikális képesség mellett az absztrakt gondolkodás károsodása a legjellemzőbb. Magatartásuk ugyanakkor kedves, barátságos, a családba beilleszkednek, szerető szívű, ragaszkodó gyermekek. Olvasni, írni megtanulnak, szakmát is elsajátíthatnak és egyre többen szereznek közülük diplomát is.

Veres Kitti egy hónappal férje elvesztése után, sürgősségi császármetszéssel adott életet Zolikának, akiről akkor még nem sejtette: Down-szindrómás.

– A várandósság 29. hetében jártam, amikor egy reggel váratlanul összeesett a férjem, Zoli, akinek a gyors segítség ellenére sem tudták megmenteni az életét – kezdte a visszaemlékezést a békéscsabai édesanya, a szinte napra pontosan 3 évvel ezelőtti eseményekre. A legerősebb érzés akkor az aggodalom volt benne: vajon mit élhet át odabent kisbabája az őt ért fájdalom és stressz miatt. Elmondta, a várandósság alatt minden szükséges vizsgálatot elvégeztek, egészséges babát vártak. Orvosa a tragédia után – biztos, ami biztos – tüdőérlelő injekciót adott neki, hogy koraszülés esetén se lehessen nagy baj.

– Vélhetően az átélt trauma hatására magasra szökött a vérnyomásom, így az orvosok nem kockáztattak, a 33. héten, április 18-án sürgősségi császárral megszületett a kisfiam. A koraszülött kisfiúról kiderült, egészséges, így az édesanya valamelyest megnyugodott. A megkönnyebbülés azonban nem tarthatott soká: még aznap szólt az orvos, gyanakodnak, Zolika Down-stigmákat mutat.

– Fel sem fogtam, nem értettem, mit jelentenek a szavai – mondta el az anyuka.

Egy hónap múlva mehettek haza, kezükben a szegedi beutalóval, végül augusztusban lett meg a genetikai vizsgálat eredménye.

Fia minden nap arra tanítja: nem kell sietni

– Zolika teljesen átlagos baba volt, ügyesen szopizott, majdnem 1 éves koráig. Persze más ütemben fejlődik: 15 hónapos korában jött ki az első foga, járni egy hónapja kezdett, most, 3 évesen indult el igazán a beszédfejlődése – mondta el Veres Kitti, akit fia minden nap arra tanít: nem kell sietni. Vele a rohanó világban minden fejlődési szakaszt mélyebben meg tud élni.

– Az elején ugyan aggasztott, hogy le van maradva a kortársaitól, de sose éreztem és kezeltem másabbnak, mint a testvérét – árulta el az édesanya, hozzátéve, kisfia mindig életvidám, reggelente mosolyogva kel, ami erőt ad a napindításhoz. A kisfiúban feltétel nélküli szeretet van, amit jól mutat, hogy a kötelező védőoltásokat beadó doktornőhöz is mindig vidáman megy, szuri után pedig legszívesebben megpuszilja és megöleli. Ahogy a Down-szindrómások legtöbbje: mindenkiről a jót feltételezi. Veres Kitti elmondta,

akárhova mennek, az emberek látják, hogy a fiúk kiegyensúlyozottak, lelkileg rendben vannak, ami számára hihetetlen erőt, visszaigazolást ad.

– Az édesapjuk elvesztése sosem volt tabu – tette hozzá, megjegyezve, Benedek emlékszik az apukájára, sokszor utánozza, fantáziál róla. Fél évvel a halála után kezdett beszélni, s azóta minden nap együtt idézik fel a családfőt. Ha Benedek rajzol, mind a négyen rajta vannak, pedig sosem lehettek együtt.

Az édesanya szerint az elfogadás a legfontosabb

Veres Kittiben a kezdeti „milettvolnaha”-érzés elmúlt, sőt úgy érzi, más érintetteknek is tudna már segíteni. A stressz és az elmaradt gyász a pandémia idején, utólag, betegségek formájában kitört rajta, de igyekszik testileg-lelkileg is gyógyulni. Elmondta, kisfiát folyamatosan fejlesztik, amit nagyon szeret és igényel is Zolika, de számára nem az a cél, hogy gyermekéből erőn felül átlagosat faragjanak, hanem hogy kiegyensúlyozott legyen. Szerinte a Down-szindrómával élőknek is meg lehet hagyni, hogy a saját ütemük szerint alakuljanak és teljesedjenek ki.

– Talán azzal, hogy 46 helyett 47 kromoszómájuk van, a tökéletesnél is tökéletesebbek – beszélt meglátásairól, hozzátéve, kimaradt belőlük az egyik legmérgezőbb emberi tulajdonság, az ítélkezés. Kívánja: amilyen tiszta lélekkel mosolyogja meg fia a világot, olyan természetességgel fogadják el Zolikát és sorstársait az emberek.

Büszkén viselni a felemás zoknit

Az ENSZ 2011-ben nyilvánította a Down-szindróma világnapjává március 21-ét. Ezen a napon az emberek világszerte feltűnő színű és mintájú felemás zoknit húzva hívják fel a figyelmet arra, hogy mindenki értékes és egyenjogú tagja a társadalmunknak. A Rejtett Kincsek Down Egyesület több mint húsz éve támogatja a Down-szindrómával és más fogyatékkal élő gyermekeket, felnőtteket és családjaikat abban, hogy ők is aktív, boldog életet élhessenek a társadalom teljes jogú tagjaiként. A szervezet felkérésére közel 60 művész, sportoló és közszereplő csatlakozott a kezdeményezéshez. A teljesség igénye nélkül felemás zoknit húz a lábára Kapás Boglárka, Lackfi János, Ónodi Eszter, Oroszlán Szonja, Gyurta Dániel, Miklósa Erika, Balla Eszter, Hadházi László, Geszti Péter, Kecskés Karina, Harcsa Veronika, továbbá a ROAD, a Margaret Island illetve a Bagossy Brothers Company.

A kezdeményezés videós felhívása:

Kapcsolódó cikkünk: Hatvan ismert ember húz felemás zoknit a Down-szindróma világnapján