Hiába kutatják már több mint hetven esztendeje az autizmust

Az autizmusról való tudás és szemlélet hatalmas változáson ment át az elmúlt 70 évben. A szakemberek eljutottak odáig, hogy a kezdeti felfogással ellentétben az autizmust nem betegségnek vagy nevelési hibák következtében kialakult viselkedési nehézségnek gondolják, hanem a különböző vizsgálatoknak köszönhetően tudják, az idegrendszer szokásostól eltérő fejlődésének következtében kialakult állapotról van szó.

Napjainkban a helyes megnevezés az autizmus spektrum zavar, hiszen annak ellenére, hogy az állapot egységes (jellemző a kommunikáció, a kölcsönös társas kapcsolatok, a rugalmas viselkedésszervezés minőségi eltérései), ám az, hogy ezen viselkedéses területeken milyen tünetekben, erősségekben és nehézségekben mutatkozik meg, az rendkívüli sokszínűséget mutat.

Hiába kutatják több mint 70 éve, az autizmus pontos diagnosztizálása máig bonyolult folyamat, mivel nem mutatható ki egy vérvétellel vagy képalkotó eljárással. Hazánkban körülbelül 30 éve kezdték a vizsgálatát, ezért a 30 év felettiek körében jellemzően nem áll rendelkezésre korrekt diagnózis, inkább elméleti adatokat látnak a szakemberek. Mindez nem jelenti azt, hogy kevesebb felnőtt autizmussal élő lenne, mint gyermek, csak a pontos számokat nem ismerjük. Óvatos becslések szerint 80-85 ezer körül mozog a számuk országosan, Békés megyére vetítve mintegy háromezerrel számolhatunk, ugyanakkor az új nemzetközi eredmény szerint ezen számok 147 ezerre és 6 ezerre tehetők.

Konkrét diagnózis híján ezen emberek különböző fogyatékosokat ellátó intézetben, lakóotthonokban, családjuk körében vagy önállóan, de súlyos életvezetési problémákkal élnek, ezért legtöbbjük nem kap autizmusspecifikus fejlesztést. Bár az autizmus nem gyógyítható, egy megfelelő, idejében elkezdett terápiával egyes készségek jó hatásfokkal fejleszthetőek.

A gyermekeknél jóval pontosabb adatokat ismerünk, a két évvel ezelőtti tanévben a diagnosztizált óvodás- és iskoláskorúak száma közelítette a hatezret. Ezen belül a spektrum enyhébb tüneteit mutató, jó intellektussal és beszédkészséggel rendelkezők előfordulása egyre magasabb arányú. Az integrált óvodai és iskolai ellátásban részesülő, diagnosztizált gyermekek, tanulók pedig kétszer annyian vannak, mint a gyógypedagógiai intézményekben tanuló, feltételezhetően súlyosabb tüneteket mutató társaik.

Csepregi András pszichológus szerint ez az adat sürgető tennivalókat vet fel a szakma, az intézményfenntartók és az oktatáspolitikai döntéshozók számára. „Nem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy ezen autista gyermekekből 5-10 év elteltével autista felnőttek lesznek, akik speciális ellátórendszert vagy életvezetési támogatást igényelnek majd, ami egy-egy elszigetelt törekvéstől eltekintve jelenleg nem áll rendelkezésre” – fogalmazott.

Sokan lehetnek otthonukban, ellátás nélkül: forrás szükséges a bővítéshez

Békés megyében mindössze egy alapítvány (Aut-Pont Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány) foglalkozik célzottan felnőtt autisták foglalkoztatásával. A közhasznú, békéscsabai telephellyel rendelkező szervezetet 1999-ben alapították, és az információnyújtástól kezdve az érzékenyítő programokon át a nappali ellátásig látnak el feladatokat. Utóbbi tevékenység során 24 autizmussal, halmozott fogyatékossággal élő, felügyeletre szoruló személy hasznos és változatos elfoglaltságát biztosítja nap mint nap az állami támogatásból és a különböző pályázati forrásokból fenntartott intézmény.

Az érintettek zöme nem tud egyedül közlekedni, kisbuszon vagy szülők kíséretével érkeznek reggelente a szervezethez, ahol minden nap más napirenddel várják őket a segítőik.

– Az autizmussal élőknek problémáik lehetnek a megértéssel és a megfelelő beszédhasználattal, valamint a kommunikáció egyéb tényezőinek megértésével és alkalmazásával is, ami miatt gyakran szorulnak vizuális támogatásra, ezért a napi teendőjüket piktogramokkal és rajzokkal tesszük világossá számukra. Mindannyian személyre szabott, félóránként változó programot kapnak reggel, melyekhez a szobákban, folyosókon elhelyezett hívókártyák tartoznak. Ezek segítségével teljesen önállóan tudnak közlekedni az épületben, ahol a különböző foglalkoztatótermekben várják őket a segítőik – árulta el Gujné Szabó Tünde alapítványi munkatárs.

A 24 bejáró számára ideális környezetet teremtő, autizmusspecifikusan kialakított intézményhez naponta többször futnak be érdeklődő telefonhívások, aggódó szülők keresnek helyet a közoktatásban már nem részesülő gyermekeik részére. „Látjuk az igényt az intézményünkhöz hasonló központ iránt, rengetegen lehetnek otthon ellátás nélkül. Folyamatosan keresnek minket, hogy vegyünk fel fiatalokat, de sajnos nem áll rendelkezésünkre elég forrás a bővítéshez. Jelenleg a hozzánk járók lakhatási feltételeit próbáljuk létrehozni, amely a szülők számára is megnyugtató megoldást jelenthet” – fogalmazott Gujné Szabó Tünde.

Közeledésük félreértésekhez is vezethet

Az autizmussal élők viselkedésének sajátosságai két területen érhetők tetten: egyrészt a társas kapcsolatok és a kommunikáció zavaraiban, másrészt a viselkedés és az érdeklődés területén. S míg a spektrum egyik végén lévők kapcsolatteremtő készsége látványosan sérült (minimálisan képesek kommunikálni a körülöttük lévőkkel, a változásokat szélsőségesen, nehezen tolerálják), a spektrum másik végén a jól funkcionáló autizmussal élők vannak, akik szokatlanul ugyan, de másokkal való kapcsolatteremtésre törekednek (nyelvhasználatuk sajátos, érdeklődésük eltérő a tipikusan fejlődő társaikétól, időnként túlzottan intenzív).

Mivel az autizmusnak nincsenek látható külső jelei a közeledés ezen formája – felismerés nélkül – félrevezetésekhez vezethet. Egy békéscsabai olvasónk felnőtt, autizmussal diagnosztizált fia biciklivel járja a várost. A mozgásigényes férfi meg-megáll, hogy a számára szimpatikus embereket megszólítsa, beszéljen velük. Kérdései egyszerű dolgokra, az illető lakcímére, születési dátumára, nevére a másik fél aktuális cselekvésére irányulnak. Előfordult, hogy félreértették, megijedtek tőle. Megtörtént, hogy szatírnak minősítették, veréssel fenyegették.

Az alaptalanul megvádolt férfi szülei ezen eseteket olykor az ismerősöktől hallják vissza, de megtörtént, hogy a Facebook­on találkoznak a fiukról szóló bejegyzéssel; a legutóbbi „szörnyű esetről” szóló posztot több százan megosztották. A szülők eközben nem győznek harcolni a családjukat ért igazságtalan vádakkal, feleslegesen tett rendőrségi feljelentésekkel, s csak egyre vágynak: a társadalom tagjai mutassanak a jelenleginél nagyobb türelmet és megértést az autizmussal élők iránt.