2023.02.15. 12:19
A ValMaros fiúk mosolyt csaltak a ritka betegségben szenvedő kislány arcára
Olyan betegségben szenved a 11 éves kislány, ami a mai orvostudomány számára egyelőre komoly fejtörést okoz, gyógyítani nem tudják. Józsa Petra Hanna és családja azonban pozitív hozzáállással megkeresik mindennapjaikban a szépet, a jót és az élményeket. Van körülöttük sok remek ember, akik ebben segítik is őket. Napjaink egyik legnépszerűbb együttese, a ValMar, vagyis Valkusz Milán és Marics Peti már sokadjára öleli, s csal a kislány arcára mosolyt.
Petra minden alkalmat megragad, hogy találkozhasson Marics Petivel és Valkusz Milánnal /Fotók: BMH/
Józsa Petra Hanna az úgynevezett MCTO nevű betegségben szenved. Ez egy ritka csontrendszeri rendellenesség. Petra és a világban még harminc sorstársa egyelőre gyógyíthatatlan – az orvostudomány jelenlegi állása szerint. S miközben felhívást intéz Petra a világ mind a négy égtája felé, hogy megtalálja sorstársait, vagy azokat a kutatókat, orvosokat, akik ennek a rendellenességnek a miértjét, eredetét, okát keresik, netán a gyógymódot, nos eközben úgy éli a mindennapokat, hogy számára sok kalandot, élményt hozzanak.
Petra tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének. E szervezet oldalán is ott mosolyog. Nem is egyedül: Marics Petiékkel.
Ugye, ismerős már Petra neve, élettörténete olvasóinknak? Nem is olyan régen, 2022 novemberében arról cikkeztünk, hogy családja ezer szállal kötődik Okányhoz (édesanyja szülőhelye), Mezőkovácsházához (édesapja szülővárosa). Így nem volt kérdés a kovácsháziak számára, hogy összefognak, kupakokat gyűjtenek, jótékony futást szerveznek a Józsa család javára. De volt már koncert Békéscsabán a Szekció Zenekar és a Körös Motoros Karitatív Egyesület jóvoltából is.
Legutóbb viszont a két népszerű zenész váltotta valóra a beteg kislány álmát: Petra találkozhatott a ValMar duóval.
A Csodalámpás Alapítvány teljesítette kívánságát. Nagy volt a boldogság. Erről és az azóta is tartó, megkülönböztetett rajongói kapcsolatról az édesanya, Józsáné Fehér Mária mesélt.
– Amikor ellenőrzésen voltunk tavaly, Petra kezelőorvosa felhívta a figyelmünket a Csodalámpás programjára. Arra, hogy beteg gyerekek kívánságát teljesítik. Petra úgy gondolta, neki nem tárgyak, hanem élmények kellenek. Szegeden, ahol élünk, a plázában egyszer találkoztunk Marics Petivel. Majd az őszi, egyetemi rendezvényen is fellépett a ValMar és a koncert előtt a menedzsment, a szervezők leszervezték, hogy Petra találkozhasson a fiúkkal.
– Félórás háttérprogram volt ez, s amilyen közvetlen Peti és Milán a képernyőn keresztül, éppen olyan laza, egyszerű, szimpatikus fiatalok ők a való életben is. Majd jött az újabb alkalom: decemberben a szegedi sportcsarnokban léptek fel a srácok, Petra ValMar mézeskaláccsal lepte meg kedvenceit és adott a zenészeknek kisautókat is. Peti a különleges márka láttán meg is jegyezte nevetve: ez az első Mustángja! – valahogy így kezdődött a mi kislányunk, mint rajongó és a ValMar zenekar kapcsolata.
– Nekünk pedig nagyon jól esik a zenészek közvetlensége, mert az bizony rengeteget ad Petrának. Ha már nincs gyógymód, cserébe van rengeteg élmény. És csak ez számít – tette hozzá az édesanya, aki minden segítőjüknek hálás szívvel köszönte meg, ha csak egy kupakkal is segítették kislányuk gyógykezeltetését, vagy a fejlesztésekre szállításhoz szükséges autó beszerzését. Mert van ám jó hír Józsáék háza tájáról.
– Üzenjük mindenkinek, megoldódott Petra speciális szállításának a problémája. Mi öttagú család vagyunk (három gyermekünk van), és a rengeteg felajánlás, támogatás segítségével olyan autót tudtunk vásárolni, amibe beteg kislányunk elektromos kocsija is befér. Beszereztünk hozzá kihajtható rámpát és ráadásul, mi, öten is elférünk – újságolta az anyuka.
– A békéscsabai KNER Nyomda a 2022-es évben összegyűjtött 325 kilónyi kupakját is megkapta Petra, ahogy január végén a Mezőkovácsházán összegyűjtött kupakokat is. Minden forint hasznosul, Petra tornáin, fejlesztésein, ahova rendszeresen visszük.
S hogy van ma Petra? Komplex kivizsgáláson voltak legutóbb. Jó eredményekről számoltak be az orvosok, azt leszámítva, hogy a kislány kéz- és lábfejéből újabb csontok tűntek el. Ám ezt a folyamatot az orvostudomány jelenleg nem tudja megállítani.
A kislány támogatását segítő kupakgyűjtés folyamatos. Aki támogatni kívánja a családot, Petra gyógykezeltetését, az alábbi számlaszámon megteheti: OTP Bank, Józsa Petra Hanna 11773353-02233646.
