Beninek a világ egyik legdrágább gyógyszere kell, de mi is segíthetünk

A Beniért létrejött honlapon megismerhetjük a négyéves kisfiú történetét, aki ugyanolyan vidám, kíváncsi, örökmozgó, mint hasonló korú társai. Tavaly vett nagy fordulatot az élete; édesanyja aggódni kezdett, mert nem tudott még rendesen ugrani, kicsit ügyetlenebb volt a mozgása. Fejlesztőhöz, gyógytornászhoz, orvoshoz fordultak, decemberre kiderült, súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan betegséggel küzd. A Tündérkör Alapítvány pártfogoltjának, a debreceni Beninek Duchenne-féle izomsorvadása van; a szervezete nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, meglévő izmai pedig sorvadnak. 

Beni szeretné elkerülni a kerekesszéket

Az aranyszőke kisfiú még tízéves kora előtt kerekesszékbe kerülhet, később lélegeztetőgépre lehet szüksége az életben maradáshoz. A kezdeti sokk után Beni szülei jelentkeztek mindenféle jelenleg elérhető terápiára, ami segítséget jelenthet. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a kórlefolyást, de nem állítja meg. Az egyetlen megoldást egy speciális génterápia jelentheti, ami temérdek pénzbe kerül és az Amerikai Egyesült Államokban elérhető. A szülők töretlenül küzdenek, hogy Beni ne kerüljön kerekesszékbe. Céljuk az amerikai Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys-génterápia, ami azonban csak 4-5 éves korú gyerekeknek engedélyezett és 1,3 milliárd forintba kerül. Az Amerikában élő gyerekek közül már sokan megkapták a kezelést, nagyon biztatóak az eredmények, ezért Beni szülei sem adják fel. Segítséget kérnek, bíznak abban, hogy a hatalmas összeg valahogy összegyűlik.

Keszei Bori Liszt Ferenc-díjas operaművész is énekel Beniért Békéscsabán

A békéscsabaiak, a vármegyeiek november 10-én, vasárnap 18:30-tól segíthetnek a Páduai Szent Antal Társszékesegyházban, ahol koncerttel várják őket. A fellépők között lesz Keszei Bori Liszt Ferenc-díjas opera-énekművész, Hunyadi Donatella énekművész, Filep Xavér orgonista, szervező, valamint a Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar.

Perlaki Attila karnagy elárulta, Filep Xaver orgonista kereste meg lelkesen egy nagy sikerű budapesti koncert után. 

– Beninek komoly betegsége van, nagyon sokba kerül a kezelése, de a helyzete nem reménytelen. Mi is szeretnénk hozzájárulni a gyógyulásához, szívesen segítünk, minden tőlünk telhetőt megteszünk. A koncerten lesz két énekes szólistánk és a zongoraművészünk, Gál Csaba is színre lép. Olyan műveket választottam, ami a szívekhez szól, ami megindítja az emberek lelkét. Elénekeljük az Ave Mariát, az Ima kórusfeldolgozását, sőt, az Ave Verum Corpust is repertoárra vettem – sorolta Perlaki Attila.

Aki nem tud elmenni a koncertre a 11600006-00000001-99666337 számlaszámra utalhat támogatást.